LA PROSPETTIVA DEI PAZIENTI REUMATICI SULL’UTILITÀ DELLA TELEMEDICINA PER IL FOLLOW UP DELLA MALATTIA: ESPERIENZE E PROBLEMATICHE ORGANIZZATIVE DURANTE LA PANDEMIA

La pandemia da COVID19 ha causato problemi di salute nellavita quotidiana delle persone con un impatto psicologico significativo. Anche i pazienti con malattie reumatiche (MR)hanno sperimentato riacutizzazioni di malattie e problemi psicologici. Il lockdown e i “cambiamenti della qualità sociale”hanno avuto un impatto sulla qualità di vita e sullo stato disalute dei pazienti affetti da MR, favorendo l’implementazione di servizi di telemedicina alla pratica clinica.Scopo. Il seguente studio osservazionale descrittivo è stato disegnato per valutare l’effetto a breve termine della prima ondata sui pazienti affetti da RMD sui cambiamenti della qualitàsociale e sull’utilità della telemedicina.Metodi. L’indagine è stata effettuata somministrando un questionario composto da 30 domande, sviluppato ad hoc utilizzando scale Likert. Sono stati inclusi temi quali la famiglia el’ambiente di lavoro, l’accesso alle strutture sanitarie, l’assistenza sanitaria fornita al paziente, l’attività di malattia e lostato di salute mentale degli individui (sintomi ansiosi/depressivi). I dati preliminari sulla prima ondata sono stati raccoltitra settembre e novembre 2021 tramite le associazioni dei pazienti ed i social network.Risultati. Sono stati inclusi nell’indagine 40 pazienti con MR(Artrite Reumatoide 57,5%, Artrite Psoriatica 35%, Fibromialgia ed altro 7,5%) prevalentemente donne (97,5%). Durante la pandemia, il 72% degli intervistati ha segnalato disdette o ritardi negli appuntamenti programmati e il 50% nonha avuto contatti alternativi (consulenze telefoniche, prescrizioni via e-mail, formazione telematica) con l’ospedale. Il40,5% dei pazienti ha segnalato difficoltà nel reperire DMARDe materiale per la cura delle ulcere, il 28,2% ha segnalato difficoltà nell’accesso alle strutture sanitarie. In particolare, il34,2% ha segnalato la chiusura totale delle strutture ospedaliere. Inoltre, i nostri dati mostrano un peggioramento dello statodi salute a causa di una maggiore ansia riguardo alla gestionedei loro MR, un aumento dello stress all’interno della famiglia, un ridotto accesso alle strutture di cura a causa della lorochiusura o restrizioni di viaggio. Nel 57% dei pazienti è statosegnalato un peggioramento dello stato di salute, mentre nel90% si è sviluppato stress e senso di abbandono dall’iniziodella pandemia. In questo contesto, la telemedicina è stataconsiderata utile dal 97,5% dei pazienti, sebbene i pazienti ritenessero necessario un miglioramento del servizio da integrare con il regolare follow up.Conclusioni. I pazienti con MR hanno riferito che i notevoliritardi o la cancellazione delle visite ambulatoriali hanno provocato un aumento dello stress, della preoccupazione edell’ansia per la loro salute. La maggioranza era molto preoccupata per la gestione complessiva della propria MR. Il peggioramento dei sintomi in più del 50% dei pazienti è stata larilevazione più preoccupante. La quasi totalità dei pazienti ritiene la Telemedicina utile per la valutazione clinica della malattia, anche come supporto alla loro condizione psicologicagrazie al contatto diretto con il medico curante e gli operatorisanitari